Παρασκευή , 03/02/2023

Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από εκφυλιστική νόσο

Κατόπιν των τελευταίων εξελίξεων της περίπτωσης υγείας του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ και της αδυναμίας του ΕΟΠΥ να συμβάλει οικονομικά στο απαιτούμενο ποσό ,το Διοικητικό Συμβούλιο του Πανευβοϊκού Συλλόγου ‘Ο ΚΑΛΟΣ ΣΑΜΑΡΕΙΤΗΣ’ λόγω της ιδιαιτερότητας της περίπτωσης και επειδή πρόκειται για την ζωή ενός παιδιού ,αποφάσισε τα έσοδα των συμμετοχών στον Ημιαμαραθώνιο HALKIDA BRIDGES HALF MARATHON που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 13 Οκτωβρίου 2019,να διατεθούν για την σωτηρία του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ .

Ο ΚΑΛΟΣ ΣΑΜΑΡΕΙΤΗΣ καλεί όλους και όλες ,μικρούς και μεγάλους να δώσουν το παρόν και να συμβάλλουν με την συμμετοχή τους ,στον δρόμο αγάπης και στο μήνυμα ζωής του ‘ΚΑΛΟΥ ΣΑΜΑΡΕΙΤΗ”.

Μην λείψει κανείς. Όλοι μαζί μπορούμε!!

Το ”CHALKIDA BRIDGES HALF MARATHON” 2019 αφιερώνεται στον μικρό ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ – ΡΑΦΑΗΛ.

Η Ιστορία του

Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…

Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας  και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.

Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.

Δείτε επίσης

Η επίσκεψη του Γιώργου Παπανδρέου σε πλαστικό χειρουργό

Πηγή: Εspresso  Συνέντευξη: Βαγγέλης Καράλης  Ο Dr Μιχαήλ Άγγελος Άλμπαν αποτελεί τον πλαστικό χειρούργο των …